中国残疾人康复协会肢残委脊柱裂学组成立

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    每年的10月25日是“世界脊柱裂日”（World Spinal Bifida Day）。据统计，脊柱裂患者在我国超过400万，新生的病例仍在增加，其常见临床表现为腰骶部包块、下肢复杂畸形残障、足踝部难治性溃疡、大小便功能障碍等，严重影响了患者的生活质量，其诊疗涉及神经外科、矫形外科、脊柱外科、泌尿外科等多个学科。国内医学界既往没有将脊柱裂诊疗纳入某个学科范围，基本没有召开过专门的学术研讨会，各医学院、医院也没有培育出相应的专科医生，成立专门的脊柱裂学术组织是亟待解决的重要问题。

   今年10月25日，中国残疾人康复协会肢残康复委员会“脊柱裂学组”在潍坊医学院正式成立了。

   中国肢残人康复协会肢残康复委员会主任委员孙磊教授、秘书长郭秀婷主任出席成立仪式。学组荣聘中国肢体残疾协会前任主席徐凤建、现任主席王建军为顾问；国家康复辅具研究中心附属康复医院秦泗河教授为主任委员。解放军总医院第七临床中心修波教授、中国康复研究中心吴娟教授、上海市残疾人康复职业培训中心沈敏教授、北京朝阳医院张鹏教授、河南儿童医院齐林教授任副主任委员，国家康复辅具研究中心臧建成副主任医师任常务副主委兼秘书长。委员会由脊柱裂诊疗相关的矫形外科、脊柱外科、神经外科、泌尿外科、康复科、辅具科、小儿科、心理科以及基础研究等领域的87位专家学者组成，具有高级职称者达85%，另聘2位印度医生、2位孟加拉国医生为学组委员兼国际交流秘书，以有效推动这个疾病的流行病学调查、基础研究、规范化诊疗、功能康复、科学普及、多学科合作以及国内国际学术交流，从而降低患者致残率，提高患者生活质量。

脊柱裂学组成立仪式同时安排了精彩的专题报告和学术交流。修波教授用精美的动画和通俗的语言，从脊柱裂基本概念出发，从诊断讲到治疗，让大家对脊柱裂有了全面而深刻的认识;解放军总医院第一医学中心尚爱加教授作了“脊柱裂相关后遗症诊疗”学术报告，通过总结自己大量的手术病例，展示脊柱裂手术后常见的并发症及后遗症;秦泗河教授作了“910例脊柱裂下肢残缺统计分析-对社会医学、正确治疗策略的拷问”报告，从临床、社会、经济、家庭、患者等多层面阐述了脊柱裂患者的诊治现状、脊柱裂患者就医难、治疗难、后遗症多的困境，呼吁多学科相互协作;张鹏教授作了“脊髓病变导致的神经源性膀胱诊治原则”报告，他从泌尿外科层面讲解脊柱裂神经源性膀胱，从排尿困难到尿失禁，从排尿到肝肾功能，再到神经源性膀胱的治疗，最后讲到目前最新的治疗理念;沈敏教授以足部的力学分析、患者行走轨迹为基础，讲解“如何做好脊柱裂患者的全面康复”。大会的精彩报告受到与会代表的一致好评，掌声不断。

   白建华女士代表中国肢体残疾人协会脊柱裂与脑积水委员会向“脊柱裂学组”的成立表示祝贺，她说脊柱裂患者面临的问题涉及多学科领域，学科的细化整合和学科交叉合作是病人群体的要求，全国脊柱裂学组的成立是脊柱裂患友的幸事，也是这个领域的“激动人心”的大事。黄静女士代表广大患友作了感人至深的发言，患者从心底的呼唤是学科发展和学组筹建并逐渐壮大的不竭动力。

   我国脊柱裂患者群体庞大，理论研究和临床诊疗涉及多学科交叉，许多脊柱裂患者不了解自身情况，不知道去哪里就医。因此，如何认识脊柱裂、治疗脊柱裂及相关后遗症，如何把治疗的并发症降到最低等一系列问题，是后半场讨论的核心。孟加拉国肢体畸形矫正协会主席巴瑞（M M Bari）教授以及团队，印度的赛提施（Satish）和瑞泰施（Ritesh）医生全程参加了脊柱裂会场活动，并参与了讨论。

   脊柱裂学组集结的号角已经吹响，委员会要勇于承担肩上的使命。秦泗河教授指出要尽快形成具有中国特色的脊柱裂诊疗专家共识，制定切实可行的临床路径，开展规范化科普培训，指导中国医生对脊柱裂患者的诊治，沿着“一带一路”让各国医生深入了解，从而惠及更多的病患。相信“脊柱裂学组”的成立，能给全国从事脊柱裂相关诊疗的医生、学者提供一个深入交流和共同进步的平台，将对我国的脊柱裂诊疗事业发展起到积极的推动作用。